برنامه مسابقات هفته‌های شانزدهم تا هجدهم لیگ برتر فوتبال اعلام شد و این رقابت‌ها از ۲۵ بهمن از سر گرفته می‌شود.
کد خبر: ۹۶۵۵۹۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۱۴
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.
کد خبر: ۹۶۰۲۲۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.
کد خبر: ۹۴۸۷۰۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۱۶
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.
کد خبر: ۹۴۸۳۱۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۱/۰۹
دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز واکسیناسیون بدون محدودیت سنی در خوزستان را تکذیب کرد.
کد خبر: ۸۹۴۷۰۲ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۶
شریفی زارچی، رئیس مرکز مدیریت فناوری اطلاعات وزارت بهداشت گفت: تا ساعاتی دیگر امکان ثبت‌نام حدود پانصدهزار نفر از بیماران نادر یا دیابتی دریافت کننده انسولین ۱۸ سال به بالا در سراسر کشور و بدون اولویت سنی از طریق سامانه salamat.gov.ir فراهم خواهد شد.
کد خبر: ۸۹۴۳۰۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۵/۱۱
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمن‌های بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمن‌های بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.
کد خبر: ۸۸۳۳۱۸ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۱/۲۳
در همایش بنیاد بیماریهای نادر مطرح شد
علت بروز و چگونگی تشخیص بیماریهای نادر، میانگین عمر این بیماران، محدودیت‌های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری‌ها و ... از جمله مباحثی بود که در دهمین همایش بنیاد بیماریهای نادر مطرح شد.
کد خبر: ۸۰۴۷۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۲/۱۱
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه مشکل اساسی بیماران ای بی‌تامین دارو و هزینه‌های آن است، گفت: در حال حاضر برای این بیماران پانسمان‌های مخصوصی از ایرلند وارد کردیم. بخشی از هزینه‌ها را ایرلند که حامی است و بخشی دیگر از هزینه را خانواده‌ها می‌دهند؛ ماهی ۷۵۰ هزار تومان هزینه پانسمان و پماد این بیماران است.
کد خبر: ۶۹۷۰۹۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۵/۰۹/۲۵
باشگاه خبرنگاران نوشت: فاربر یک بیماری بسیار نادر ژنتیکی است که سوگند سه ساله این روزها با آن دست و پنجه نرم می کند.
کد خبر: ۶۵۲۴۳۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۱۲
قائم مقام وزیر بهداشت در امور مشارکت‌های اجتماعی در روز جهانی بیماریهای نادر از تشکیل کمیته بیماریهای نادر در سال 95 در وزارت بهداشت خبر داد.
کد خبر: ۶۵۲۲۰۲ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۱۰
